Μιλήστε για την ψωρίαση

Μιλήστε για την ψωρίαση , καθώς και με άλλους ασθενείς

Εάν αισθάνεστε ανασφάλεια ή δυστυχία, δεν συμμετέχετε σε κοινωνικές δραστηριότητες ή απουσιάζετε από την εργασία ή τις σπουδές εξαιτίας της ψωρίασής σας, οι σχέσεις σας μπορεί να επιβαρυνθούν. Εάν οι άνθρωποι στο κοινωνικό σας περιβάλλον δεν κατανοούν τι βιώνετε, πώς αισθάνεστε ή τι μπορούν να κάνουν για να σας βοηθήσουν, ίσως να προκληθεί η εντύπωση ότι δημιουργείται απόσταση μεταξύ σας. Και αν αντιμετωπίζετε δυσκολίες με τους ανθρώπους που γνωρίζετε ήδη, το να γνωρίσετε καινούργιους ανθρώπους μπορεί να φαίνεται ακόμη πιο δύσκολο. Όσα μπορεί κάποτε να θεωρούσατε δεδομένα μπορεί τώρα να σας φαίνονται αδύνατα, όπως η προοπτική σχέσης ή σωματικής επαφής με έναν νέο σύντροφο. Όλα αυτά μπορεί να σας κάνουν να αισθάνεστε μοναξιά ή απομόνωση. Ωστόσο, να θυμάστε ότι δεν είστε μόνοι.

«Παλαιότερα επέτρεπα στη νόσο να με σταματά, αλλά πλέον αρνούμαι να την αφήνω να με εμποδίζει στη ζωή μου».*

*Μαρτυρία ασθενούς

Μιλήστε ανοιχτά

Το να μιλάτε για την ψωρίασή σας με άλλους μπορεί να είναι δύσκολο, ιδίως αν έχετε συνηθίσει να το κρύβετε, αλλά το να το συζητήσετε μπορεί να σας κάνει να αισθανθείτε ελεύθεροι και να ενισχύσει την αυτοπεποίθησή σας. Μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να λάβετε την υποστήριξη που χρειάζεστε από τους ανθρώπους γύρω σας. Δεν υπάρχει καμία πίεση, αλλά εάν θελήσετε να συζητήσετε με έναν φίλο, μέλος της οικογένειας ή συνάδελφο, εδώ θα βρείτε ορισμένες γενικές συμβουλές για το πώς να ξεκινήσετε:

Επιλέξτε έναν τρόπο επικοινωνίας με τον οποίο αισθάνεστε πιο άνετα, όπως ηλεκτρονικό μήνυμα, τηλεφωνικά ή από κοντά
Επιλέξτε μια χρονική στιγμή κατά την οποία δεν είστε απασχολημένοι, ούτε εσείς ούτε το άλλο πρόσωπο
Μείνετε προσηλωμένοι στα στοιχεία – τι είναι η ψωρίαση; τι προκαλεί την ψωρίαση; ποιες είναι οι διαθέσιμες θεραπείες;
Μη διστάσετε να ζητήσετε υποστήριξη, π.χ τρόπους με τις οποίες ο χώρος εργασίας σας θα γίνει πιο άνετος ή χρόνο αφιερωμένο σε προγραμματισμένες ρουτίνες φροντίδας του δέρματος ώστε να το διατηρείτε ενυδατωμένο ή, όταν πρόκειται για μαθητές/σπουδαστές/φοιτητές, επιπλέον υποστήριξη για την επάνοδο στις σπουδές μετά από ένα χρονικό διάστημα απουσίας. Σκεφτείτε τι είναι αυτό που χρειάζεστε
Θέστε τον προσωπικό σας στόχο. Θέλετε να καταλάβουν τι χρειάζεστε, γιατί δεν έχετε καλή διάθεση ή για ποιο λόγο μερικές φορές δεν μπορείτε να συναναστραφείτε με άλλους ανθρώπους;
Οι άνθρωποι συχνά κάνουν ερωτήσεις, επομένως μελετήστε τα στοιχεία και προετοιμάστε ορισμένες απαντήσεις. Αυτός ο ιστότοπος είναι ένα καλό σημείο για να αρχίσετε!

Χρειάζεται θάρρος για να συμμετάσχει κάποιος σε δύσκολες συζητήσεις, αλλά το να μιλήσετε ανοιχτά μπορεί να σας βοηθήσει

Πολύ σημαντικό είναι επίσης να μιλάτε ανοιχτά και ειλικρινά με τον γιατρό σας. Με αυτόν τον τρόπο, μπορείτε να βεβαιωθείτε ότι λαμβάνετε την κατάλληλη για εσάς θεραπεία, ώστε η ψωρίαση να μην σας εμποδίζει να ζείτε τη ζωή σας ακριβώς όπως επιθυμείτε.

Θέλετε να αξιοποιήσετε το ραντεβού με τον γιατρό σας όσο το δυνατόν καλύτερα;

Εάν εμφανίζετε συμπτώματα ή πιστεύετε ότι παρά τη θεραπεία σας η ψωρίαση δεν τίθεται υπό έλεγχο, μιλήστε με τον γιατρό σας. Δείτε τις χρήσιμες συμβουλές που σας προτείνουμε, ώστε να κάνετε μια εποικοδομητική συζήτηση στο επόμενο ραντεβού με τον γιατρό σας.

Υπάρχουν επίσης πολλοί άλλοι ασθενείς με ψωρίαση, που θα καταλάβουν τι ακριβώς περνάτε. Ο γιατρός σας μπορεί να σας προτείνει τοπικές ή διαδικτυακές ομάδες, όπου μπορείτε να συναντήσετε άλλους ανθρώπους με ψωρίαση.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, δημιουργήθηκε το 2015 και διοικείται αποκλειστικά από ασθενείς. Πρωταρχικός στόχος του Επιδέρμια είναι η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Επιπλέον, ο σύλλογος δραστηριοποιείται στην ενημέρωση των ασθενών, την ευαισθητοποίηση του κοινού και την αποστιγματοποίηση της νόσου.

https://www.epidermia.gr/

Η ομοσπονδία συλλόγων ασθενών με ψωρίαση Europso ιδρύθηκε τον Νοέμβριο του 1988 και δραστηριοποιείται στην Ευρώπη.

www.euro-pso.org

Μπορεί να σας ενδιαφέρει

Ένας κύριος κάθεται σε έναν πάγκο εργασίας και χαμόγελαει στην κάμερα

Συνεργαστείτε με τον γιατρό σας

Δεν υπάρχει μία θεραπεία για την ψωρίαση που να είναι κατάλληλη για όλους. Ο γιατρός σας μπορεί να βοηθήσει.

Μια κοπέλα με σκουφάκι κοιτάζει έξω από το παράθυρο

Προετοιμαστείτε για την επίσκεψη στον γιατρό σας

Αποκομίστε τα περισσότερα δυνατά οφέλη από το ραντεβού με τον γιατρό σας.

Ένας άντρας με γυαλιά χαμογελάει στην κάμερα

Επικοινωνία με τον γιατρό σας

Μπορεί να υπάρξουν καταστάσεις ανάγκης που να μην είναι δυνατόν να επισκεφτείτε τον γιατρό σας από κοντά.

Βιβλιογραφία:

[1]

Creakyjoints. Psoriatic arthritis flare-ups. Available at: https://creakyjoints.org/living-with-arthritis/psoriatic-arthritis-flare-ups/ Accessed: June 2023.

[2]

NHS. Psoriatic arthritis. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriatic-arthritis/ Accessed: June 2023.

[3]

NHS. Psoriasis treatments. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/treatment/#:~:text=Steroid%20creams%20or%20ointments%20 Accessed: June 2023.

[4]

NHS. Biological and biosimilar medicines. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/biological-and-biosimilar-medicines/ Accessed: June 2023.

[5]

Verywell Health. Treating psoriatic arthritis with JAK inhibitors. Available at: https://www.verywellhealth.com/jak-inhibitors-psa-treatment-research-side-effects-4690551 Accessed: June 2023.

[6]

British Association of Dermatologists. Topical treatments for psoriasis. Available at: https://www.bad.org.uk/shared/get-file.ashx?id=123&itemtype=document Accessed: June 2023.

[7]

Lee MP et al. Arthritis Care Res 2018;70(5): 791-6.

[8]

National Psoriasis Foundation. Biologics. Available at: https://www.psoriasis.org/about-psoriasis/treatments/biologics Accessed: June 2023.

[9]

British Association of Dermatologists. Guidelines for biologic therapy. Available at: https://www.bad.org.uk/shared/get-file.ashx?id=5835&itemtype=document Accessed: June 2023.